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terça-feira, 15 de abril de 2014

Fibrose Cistica

Hoje vim falar de algo triste :(
Eu sou mãe de uma gostossura chamada Beatriz, agora com seis meses e linda ( nao tenho como postar fotos no momento)
E eu sou mãe chata, então no quinto dia de vida, fizemos o teste do pezinho, apos 30 dias nao recebemos nenhuma ligação, e com quase 45 dias recebemos uma ligação do posto medico informando que tinha uma alteração no teste do pezinho de minha princesa, e eu perdi o chão.
enfim, foi dado uma alteração de Fibrose Cistica, doença que ninguem na familia conhecia
minha filha foi acompanhada e fez varios exames, mesmo porque ele teve baixo peso, porque so era alimantada com o aleitamento materno
Em março ela teve alta, pesando nada mais nada menos que 8 quilos, parece uma bola
mas ainda sera acompanhada, e ja tem revisão marcada.
como é uma doença pouco comentada, vim conta pra vocês
o que é?
é uma doença autossomática, progressiva e sem cura

É a doença genética de maior incidência na população brasileira. Ela é causada por um distúrbio nas secreções das glândulas exócrinas (produtoras de muco), suor, saliva, lágrima e suco digestivo.

Sistomas:
Os sintomas em recém-nascidos podem incluir:
  • Crescimento retardado
  • Dificuldade para ganhar peso normalmente durante a infância
  • Nenhuma evacuação nas primeiras 24 a 48 horas de vida
  • Pele salgada
Os sintomas relacionados ao funcionamento do intestino podem incluir:
  • Dor no abdome devido à constipação grave
  • Aumento de gases, inchaço ou abdome que parece inchado (dilatado)
  • Náusea e perda de apetite
  • Fezes pálidas ou com cor de argila, odor fétido, têm muco ou flutuantes
  • Perda de peso
Os sintomas relativos aos pulmões e seios nasais podem incluir:
  • Tosse ou aumento de muco nos seios nasais ou pulmões
  • Fadiga
  • Congestão nasal causada por pólipos nasais
  • Febre
  • Aumento da tosse
  • Aumento na dificuldade para respirar
  • Perda de apetite
  • Aumento de escarro
  • Dor ou pressão no seio nasal causada por infecção ou pólipos
Os sintomas podem ser observados em idade mais avançadas:
  • Infertilidade (em homens)
  • Inflamação repetida do pâncreas (pancreatite)
  • Sintomas respiratórios
 
tratamento: o tratamento é feito com medicações diarias, exercicios e fisioterapia pulmonar
 
gente, eu fiz varias pesquisas, li muito sobre a doença, porque a enfermeira que me atendeu disse que minha filha iria morrer, e descobrir que nao é bem assim, uma pessoa com fibrose que seja identificando ainda bebe e com tratamento tem sim uma vida "normal"

Ai um pouquinho do que sei sobre esta doença.

fonte:
http://guiadobebe.uol.com.br
http://www.minhavida.com.br

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